地中海貧血患者能否實現(xiàn)生育健康寶寶的夢想？4月24日，由省民宗委主辦、海南日報報業(yè)集團承辦的2022年海南民族團結進步宣傳月暨“線上三月三”系列活動之健康科普系列直播活動舉行，活動聯(lián)動海南日報健康融媒工作室推出健康科普類直播《大醫(yī)精講》，邀請海南省人民醫(yī)院血液科主任醫(yī)師姚紅霞科普地中海貧血相關知識。

重型地貧患兒如不治療>

大多會在5歲前死亡>

三代試管嬰兒

地中海貧血簡稱“地貧”，因最早發(fā)現(xiàn)于地中海沿岸國家而得名。

地貧是一組遺傳性溶血性貧血疾病，是由于珠蛋白基因（地貧基因）的缺陷使血紅蛋白中的一種或幾種珠蛋白肽鏈合成減少或不能合成，導致血紅蛋白的組成成分改變，繼而引發(fā)慢性溶血和貧血。

地貧主要分為α地貧和β地貧兩類。根據(jù)癥狀的輕重，地貧分為靜止型或輕型、中間型、重型等幾種。

靜止型或輕型地貧患者沒有明顯癥狀或癥狀輕微，不影響日常生活與工作，無需特殊治療，但可能會將異常基因遺傳給下一代。中間型地貧患者臨床表現(xiàn)差異很大，會有不同程度的貧血、疲乏無力、肝脾腫大以及出現(xiàn)輕度黃疸，重者需要定期輸血和排鐵治療。

重型α地貧胎兒多在孕晚期出現(xiàn)水腫綜合征，可能胎死宮內(nèi)或出生后死亡。通常孕婦也會出現(xiàn)一些并發(fā)癥， 甚至危及孕婦生命。

重型β地貧患者通常在出生3至12個月后開始出現(xiàn)逐漸加重的貧血，伴有面色蒼白、肝脾腫大、黃疸、發(fā)育不良等；如果不進行規(guī)范治療，會逐漸出現(xiàn)頭顱變大、額部隆起、顴骨凸出、眼距增寬、鼻梁塌陷等典型的地貧特殊面容，“如果不進行治療或治療不及時、不規(guī)范，患者很難活到成年，多在5歲前死亡。”

地貧父母可孕育健康寶寶>

通過先進技術篩選正常胚胎受孕>

“地貧是一種常染色體隱性遺傳病。多數(shù)人只是地貧基因攜帶者，不表現(xiàn)出任何癥狀或者癥狀非常輕微，易被忽略，多在體檢或地貧家系調(diào)查時才被發(fā)現(xiàn)?！?姚紅霞介紹，如果要了解個人地貧患病或基因攜帶情況，必須接受正規(guī)的地貧篩查和基因檢測。至少排除了夫婦一方是地貧基因攜帶者，才能解除孕育中重型地貧兒的風險。

姚紅霞表示，如果夫婦雙方分別是α輕型和β輕型，胎兒必須接受產(chǎn)前檢查，確診是否為重型地貧。如果夫婦雙方都是α輕型，需要做詳細的遺傳基因分析，才能預測下一代成為中型或重型地貧患者的概率。如果夫婦雙方都是β輕型，胎兒有1/4概率正常，有1/2概率是地貧輕型患者，有1/4概率是中型或重型患者。

姚紅霞提醒，如果檢查確定為重型地貧兒，建議在家長知情同意的基礎上及時終止妊娠，避免重型地貧兒出生。

值得一提的是，目前也可以通過胚胎植入前遺傳學診斷（即第三代試管嬰兒）技術，篩選正常的胚胎受孕，實現(xiàn)地貧父母孕育健康寶寶的愿望。

造血干細胞移植和基因治療可治愈地貧>

據(jù)了解，目前在地貧高發(fā)地區(qū)開展婚前孕檢以及產(chǎn)前地貧篩查、診斷和干預，防止重型地貧兒的出生，是防控地貧的最有效措施。

異基因造血干細胞移植治療地貧已是成熟技術，全相合移植成功率達90%以上，但由于費用高和供者少限制了開展數(shù)量。

目前新藥尚未上市，基因治療還沒正式應用到臨床的情況下，中重型地貧患者需要定期輸血和排鐵治療維持生命。

“當前疫情反復，獻血受到影響。輸血是輸血依賴型地中海貧血患者維持生命的基本措施，如果不做移植或基因治療就要終生輸血和去鐵?！币t霞呼吁愛心人士積極獻血，挽救地貧患者生命。

【來源：海南新聞網(wǎng)資訊】

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常報全媒體訊 近日，南大街街道勞動人事爭議調(diào)解中心受理了一起仲裁案件，轄區(qū)內(nèi)一公司員工投訴兩家公司，一家為派遣單位，一家為實際用工單位，員工要求賠償病假工資的差額、經(jīng)濟賠償金和報銷生育津貼，共37000多元。但調(diào)查發(fā)現(xiàn)，員工提供的3張病假條，居然都是假的。

林女士是深圳一服裝公司派遣在南大街一商場服裝專柜的營業(yè)員。林女士稱，在哺乳期期間，單位違法解除了雙方的勞動合同。在她懷孕請病假期間，單位未支付足額的病假工資。林女士還說，今年2月生完孩子后，單位一直未協(xié)助辦理生育津貼，她迫于無奈，只能投訴。

聽完林女士的訴說，考慮到案件的復雜性，工作人員先和派遣單位溝通關于生育金報銷問題，雙方達成了先辦理生育金的意見。工作人員和實際用工單位溝通病假工資差額和賠償金問題時，該單位說，林女士產(chǎn)假已經(jīng)休完，他們已經(jīng)寄給她多份書面通知書，催促其上班。林女士不來上班，反而向南大街街道勞動人事爭議調(diào)解中心投訴，該單位因此認為，他們根本不需要支付賠償金。目前，單位已經(jīng)停止為林女士繳納社保。至于病假期間單位未支付足額的病假工資，是因為懷疑林女士提供的病假條有假。

南大街街道勞動人事爭議調(diào)解中心發(fā)現(xiàn)，林女士提供的病假條分別是三家醫(yī)院出具的。對此，林女士解釋說，懷孕期間分別住在自己家、婆婆家和媽媽家，按照就近原則，到三家醫(yī)院看病。林女士的話在情理之中，可單位仍懷疑病假條的真假，于是，工作人員來到這3家醫(yī)院的醫(yī)務處，分別找到了開具病假條的醫(yī)生。3名醫(yī)生都說病假條上的簽名不是他們本人親筆簽的，并且親筆簽下了自己姓名進行比對。

工作人員將這一情況告知了林女士。根據(jù)相關規(guī)定，職工因傷病需要休假的，應憑企業(yè)醫(yī)療機構或指定醫(yī)院開具的疾病診斷證明，由企業(yè)審核批準。勞動者提供假病假條請病假，應當一律不予批準。已經(jīng)批準并已休病假無效，原批準病假時間應為工作時間，用人單位有權按照依法制定的規(guī)章制度的相關規(guī)定進行處罰，情節(jié)嚴重的，符合單位依法制定的規(guī)章制度中規(guī)定解除勞動合同條件的，可以按《勞動合同法》第三十九條（二）款規(guī)定解除合同。但《勞動合同法》第42條規(guī)定：女職工在孕期、產(chǎn)期、哺乳期的，用人單位不得依照本法第40條、第41條的規(guī)定解除勞動合同。不過，林女士開假病假條，不僅有違公司的勞動紀律，亦有違勞動者基本的誠信原則，即使公司解除勞動合同，也無不妥。

因為林女士的做法確實不妥當，她主動放棄了經(jīng)濟賠償金的要求。經(jīng)過幾次調(diào)解，雙方最終達成一致：常州市社會保險基金管理中心報銷生育金17106元，用工單位支付病假工資差額4458元。

（詹翔 莊奕）

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注意，這幾種病假無效！

病假證明不明：公司對于請病假的員工，一般都要求其提供在醫(yī)院的診斷治療記錄、掛號證明、醫(yī)藥交費憑證等相關材料，通過這些材料初步推測病情真?zhèn)巍Ｒ话愣裕〖僮C明中應當包括就診患者姓名、就診科室、病情診斷和病假天數(shù)，且應當由出具病假證明的醫(yī)師簽字或簽章，并加蓋醫(yī)院公章；如果僅有一張病假證明，而沒有掛號單、病歷記錄、醫(yī)療費發(fā)票、檢查單等一系列證明，或是提供的病假單、病歷本系手寫，并無該醫(yī)院或醫(yī)師的任何印章，且不能提供其于該日至該院掛號就診的相關單據(jù)，就不能形成完整就診記錄，從而無法證明員工患病就診的事實。

病假期間勞動者外出旅游：病假的設置目的在于因病休息，但員工病假期間外出旅游的事件在現(xiàn)實中并不少見，這時，員工已經(jīng)違反誠實守信原則。就算公司以此為由解除與員工的勞動關系，也并無不當。

以患病為由不提供病假證明：勞動者的生命健康權是基本權利，自然不能被包括用人單位在內(nèi)的任何人和組織非法剝奪，因病就醫(yī)及休假權受法律保護；但法律同樣保護用人單位的合法用工管理權。公司有相應病假請假制度，作為員工都應嚴格執(zhí)行和遵守，拒不提供病假證明的行為，是在對抗用人單位的管理，公司可以依照相應的規(guī)章制度進行處罰。

廣州精子庫做供精人授一般需要花費10000-25000元不等，其中包含了前期身體檢查費、供精費用、人授手術費用等等。身體檢查費用一般在5000-6000元左右，供精并不貴，一般只需要支付3000-5000元左右的儲存費即可，人授手術收費一般在3000元左右。當然這是一次供精人授收費，如果是一次失敗就會涉及到第二次供精人授，自然費用也會翻倍。

廣東省計劃生育?？漆t(yī)院是目前唯一一家廣州精子庫醫(yī)院，該院目前已開展了夫精人工授精技術、供精人工授精技術、常規(guī)體外受精-胚胎移植技術、卵胞漿內(nèi)單精子顯微注射技術。在該院做供精試管具體費用如下：

1、前期檢查費用

前期檢查包括生殖系統(tǒng)、傳染疾病、遺傳系統(tǒng)、免疫系統(tǒng)以及身體重要器官的檢查，大概在五、六千左右，由于患者的個體差異，檢查項目會有多有少，費用也會有所不同。

2、供精保存費

因為我國是禁止精子卵子買賣的，所以只要男方符合供精的要求，就可以免費在廣東省計劃生育?？漆t(yī)院的精子庫申請供精，只不過需要繳納3000-5000元左右的精子保存費。

3、人授手術費

進入人工授精周期助孕流程包括排卵監(jiān)測、人工授精手術、驗孕等幾個環(huán)節(jié)，大概需要一個月左右的時間。費用并不貴，一般就在3000-5000元左右。